희망이라는 작은 씨앗

5만명 중 한명 꼴로 나타나는

선천성 대사효소결핍증을 앓고 있는 임승준씨.

 

손가락 하나 까딱하지 못하는 아들을 보는

어머니는 당시 심정에 대해

'미치지 않고는 살 수 없을 정도로 절망적이었다'고

말했습니다.

 

숨만 붙어 있을 뿐 누워만 있는 아들.

대소변을 받아내며 간병한지 9년 만에

비로소 제대로 된 치료를 받을 수 있었습니다.

아홉살까지 꼼짝도 못하던 아이가

갑자기 움직이기 시작한 것이죠.

 

하지만 이때부터 고난은 본격적으로 시작됐습니다.

건강보험 혜택을 받을 수 없는 희귀병,

1년치 약값만 1억원이 넘었습니다.

집을 줄여야 했습니다.

 

아이는 하루라도 약을 먹지 않으면

생명을 이어갈 수 없었기 때문입니다.

관련기관에 수십번 넘게 민원을 넣어

겨우 약에 붙는 세금을 낮추고

보험 혜택을 받을 수 있었습니다.

 

지금 승준씨는

한 기업의 도서실에서 일하고 있습니다.

독립해서 일을 하는 것이

가족과 승준씨의 꿈이었기 때문입니다.

 

절망의 끝에서 힘들어하지 마세요.

당신에게 보이지 않을 뿐,

희망은 저 멀리에서 한 걸음씩

당신을 향해 움직이고 있답니다.

 

 

(오늘의 명언)

장애는 단지 불편할 뿐 불행이 아니다.

- 헬렌 켈러 -